io paziente con sarcoma

Quando viene diagnosticato un sarcoma, la persona inizia un percorso lungo e complesso che potrà durare diversi anni, ed è scandito dalle fasi del trattamento da seguire. È un cammino che il malato non dovrà compiere da solo, bensì in squadra; è infatti proprio dal livello di reciproca intesa e fiducia, dal grado di affiatamento e rispetto fra i membri della squadra che dipende parte del successo della terapia. Il percorso di cura vede coinvolti, assieme al paziente, il team medico multidisciplinare del centro specializzato a cui si è rivolto, i familiari (il partner, i figli o – nel caso di un bambino o di un giovane – i genitori o gli adulti di riferimento), la sua cerchia di conoscenti e amici, i colleghi dell’ambiente di lavoro o della scuola, gli esperti del diritto, le associazioni di pazienti. Perché una diagnosi di sarcoma non ha solo ricadute fisiche e psicologiche sulla persona: ci sono conseguenze pratiche, logistiche, economiche e giuridiche, che il paziente deve conoscere per gestire al meglio il proprio percorso di guarigione e la rete di relazioni personali e professionali.

Ad esempio, la legge prevede alcune tutele e benefici per consentire alla persona con sarcoma, e a chi l’assiste (il cosiddetto caregiver), di mantenere una qualità di vita rispettosa della dignità umana e della sua routine familiare. Gli esami clinici e le terapie farmacologiche, gli interventi, i viaggi per raggiungere uno dei centri specializzati nella cura dei sarcomi, la permanenza fuori casa dei familiari, la necessità di un aiuto in casa, la fisioterapia, implicano dei costi. Anche l’assenza dal lavoro può comportare alcune conseguenze rispetto al ruolo svolto e al rapporto con i superiori e i colleghi. Sono tutti capitoli importanti della vita di una persona con sarcoma, che vanno conosciuti e approfonditi nei vari aspetti – medici, sociali, economici, giuridici – per favorire il più possibile l’evoluzione positiva di un’esperienza che, sotto molti aspetti, sarà ardua e sfidante.

Pagina aggiornata al 28 novembre 2018